Aumenta expectativa de vida de pessoas com Síndrome de Down
Avanço nos tratamentos médicos eleva de 20 para 60 anos vida do paciente
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 300 mil pessoas com
Síndrome de Down. No passado, pacientes com a alteração genética viviam até os
20 anos, em média, sendo a cardiopatia uma das principais causas da morte
precoce, que é uma disfunção no coração que acomete até 60% dos nascidos com
Síndrome de Down. No Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março), novos
dados, porém, mostram que essa expectativa de vida aumentou
significativamente.
A fonoaudióloga Cristina Fonseca Pires, da Faculdade
de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, conta que era comum as crianças
ficarem dependentes de remédios, o que diminuía a expectativa de vida. ?Hoje, a
operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida?, diz.
Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos
que ultrapassam os 60 anos de idade.
A Síndrome de Down é uma alteração
genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Por isso,
também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema
apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo
extra está presente em todas as células do organismo. Existem outros mecanismos
que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre
quando a trissomia está presente somente em algumas células, ou por
translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje
300 mil pessoas com Síndrome de Down. No passado, pacientes com a alteração
genética viviam até os 20 anos, em média, sendo a cardiopatia uma das principais
causas da morte precoce, que é uma disfunção no coração que acomete até 60% dos
nascidos com Síndrome de Down. No Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de
março), novos dados, porém, mostram que essa expectativa de vida aumentou
significativamente.
A fonoaudióloga Cristina Fonseca Pires, da Faculdade
de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, conta que era comum as crianças
ficarem dependentes de remédios, o que diminuía a expectativa de vida. ?Hoje, a
operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida?, diz.
Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos
que ultrapassam os 60 anos de idade.
A Síndrome de Down é uma alteração
genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Por isso,
também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema
apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo
extra está presente em todas as células do organismo. Existem outros mecanismos
que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre
quando a trissomia está presente somente em algumas células, ou por
translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
Segundo a fonoaudióloga Cristina, pessoas com Síndrome de Down devem ter
o acompanhamento de médico clínico, endocrinologista, oftalmologista,
otorrinolaringologista, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. ?O psicólogo
também é importante, principalmente, para ajudar o paciente na passagem para a
adolescência e posteriormente para a fase adulta?, afirma. A especialista
destaca que, quando um dos membros do casal apresenta o problema, há 50% de
chance de a criança nascer com a Síndrome. Já se o pai e a mãe tiverem a
alteração, as probabilidades chegam a 80%.
Abandone sete mitos
sobre a Síndrome de Down
Com uma dose a mais de cuidados especiais e
carinho, quem tem Síndrome de Down pode ter uma vida marcada por grandes
conquistas. Ilka irá se casar em dezembro, Leonardo é campeão de natação e
Thiago está divulgando um livro em Nova York. Todos apresentam a terceira cópia
do cromossomo 21, característica da síndrome, mas possuem muita autonomia por
serem estimulados desde pequenos.
"Quanto mais cedo for iniciado um
trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com
Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de
Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa
alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos
especialistas.
Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola
especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família
deve colocar o filho em uma escola comum. "Com o incentivo da aceitação dessa
criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados
às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade",
afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana
Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um
retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se
desenvolver cognitivamente. "Além da intervenção precoce na aprendizagem, é
preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal
quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos", diz a
especialista.
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