Aumenta expectativa de vida de pessoas com Síndrome de Down
Avanço nos tratamentos médicos eleva de 20 para 60 anos vida do paciente
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 300 mil pessoas com Síndrome de Down. No passado, pacientes com a alteração genética viviam até os 20 anos, em média, sendo a cardiopatia uma das principais causas da morte precoce, que é uma disfunção no coração que acomete até 60% dos nascidos com Síndrome de Down. No Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março), novos dados, porém, mostram que essa expectativa de vida aumentou significativamente.
A fonoaudióloga Cristina Fonseca Pires, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, conta que era comum as crianças ficarem dependentes de remédios, o que diminuía a expectativa de vida. ?Hoje, a operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida?, diz. Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos que ultrapassam os 60 anos de idade.
A Síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje
300 mil pessoas com Síndrome de Down. No passado, pacientes com a alteração
genética viviam até os 20 anos, em média, sendo a cardiopatia uma das principais
causas da morte precoce, que é uma disfunção no coração que acomete até 60% dos
nascidos com Síndrome de Down. No Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de
março), novos dados, porém, mostram que essa expectativa de vida aumentou
significativamente.
A fonoaudióloga Cristina Fonseca Pires, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, conta que era comum as crianças ficarem dependentes de remédios, o que diminuía a expectativa de vida. ?Hoje, a operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida?, diz. Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos que ultrapassam os 60 anos de idade.
A Síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
Segundo a fonoaudióloga Cristina, pessoas com Síndrome de Down devem ter o acompanhamento de médico clínico, endocrinologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. ?O psicólogo também é importante, principalmente, para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta?, afirma. A especialista destaca que, quando um dos membros do casal apresenta o problema, há 50% de chance de a criança nascer com a Síndrome. Já se o pai e a mãe tiverem a alteração, as probabilidades chegam a 80%.
Abandone sete mitos sobre a Síndrome de Down
Com uma dose a mais de cuidados especiais e carinho, quem tem Síndrome de Down pode ter uma vida marcada por grandes conquistas. Ilka irá se casar em dezembro, Leonardo é campeão de natação e Thiago está divulgando um livro em Nova York. Todos apresentam a terceira cópia do cromossomo 21, característica da síndrome, mas possuem muita autonomia por serem estimulados desde pequenos.
"Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.
A fonoaudióloga Cristina Fonseca Pires, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, conta que era comum as crianças ficarem dependentes de remédios, o que diminuía a expectativa de vida. ?Hoje, a operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida?, diz. Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos que ultrapassam os 60 anos de idade.
A Síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21. Por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
Segundo a fonoaudióloga Cristina, pessoas com Síndrome de Down devem ter o acompanhamento de médico clínico, endocrinologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. ?O psicólogo também é importante, principalmente, para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta?, afirma. A especialista destaca que, quando um dos membros do casal apresenta o problema, há 50% de chance de a criança nascer com a Síndrome. Já se o pai e a mãe tiverem a alteração, as probabilidades chegam a 80%.
Abandone sete mitos sobre a Síndrome de Down
Com uma dose a mais de cuidados especiais e carinho, quem tem Síndrome de Down pode ter uma vida marcada por grandes conquistas. Ilka irá se casar em dezembro, Leonardo é campeão de natação e Thiago está divulgando um livro em Nova York. Todos apresentam a terceira cópia do cromossomo 21, característica da síndrome, mas possuem muita autonomia por serem estimulados desde pequenos.
"Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.
Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola
especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. "Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade", afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. "Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos", diz a especialista.
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. "Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade", afirma o profissional.
A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. "Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos", diz a especialista.
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